Lunedì 11 febbraio si celebra la XXVII Giornata Mondiale del Malato: il messaggio dell’associazione Respirando di Pisa:
“Ogni bambino, anche il più malato, il più complesso, è un miracolo. Ogni persona vale per quello che è e non per quello che è in grado di fare”
In occasione della XXVII Giornata mondiale del Malato, lunedì 11 febbraio, l’associazione Respirando – impegnata nel sostegno dei bambini medicalmente complessi all’interno della terapia intensiva neonatale dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa e della terapia semintensiva pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, e delle loro famiglie -, desidera diffondere il proprio messaggio attraverso la vicepresidente Laura Guerrini, dirigente medico nel reparto di Neonatologia dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa.
“Può capitare che il testo di una canzone faccia risuonare in noi qualcosa di particolare. Bene, questo è quello che mi è successo ascoltando e rileggendo il testo della canzone di Simone Cristicchi, “Abbi cura di me” presentata al Festival di San Remo 2019. Tutto inizia con quel “la vita è l’unico miracolo a cui non puoi non credere, perché tutto è un miracolo tutto quello che vedi” …. “Respirando” ha senso proprio a partire dalla assoluta convinzione che ogni bambino, anche il più malato, il più ”complesso” è un miracolo e ha un valore immenso perché è una persona che vale per quello che è e non per quello che è in grado di fare.
Se è vero che la complessità assistenziale caratterizza i nostri bambini, noi cerchiamo di superare il paradigma di una Medicina dominata della logica dell’imperativo tecnologico, per aiutare la realizzazione di una Medicina veramente centrata sul rispetto della persona umana e della sua dignità.
I nostri progetti, come la Collana del Coraggio, gli orsetti tracheo-ventilabili e il libriccino “La mascherina magica” ci aiutano a lasciare un segno tangibile del grande coraggio con cui i bambini e le loro famiglie affrontano i percorsi di cura e a trasformare in gioco un bisogno spesso difficile da accettare.
Ma sono ancora le parole di Cristicchi ad evidenziare il cuore della nostra associazione: “L’amore è l’unica strada, è l’unico motore, è la scintilla divina che custodisci nel cuore”. Perché i “nostri” genitori testimoniano proprio questo amore grande. Partendo poi dalla certezza che inguaribile non significa incurabile, Respirando cerca di non lasciare soli questi bambini e le loro famiglie e se non è possibile una terapia che restituisca loro la salute, deve almeno essere possibile una strada verso la comprensione, perché i genitori non rimangano soli, preda di sentimenti di impotenza o di colpa.
Cristicchi canta:
Attraversa il tuo dolore arrivaci fino in fondo
Anche se sarà pesante come sollevare il mondo
E ti accorgerai che il tunnel è soltanto un ponte
E ti basta solo un passo per andare oltre.
Certamente non possiamo eliminare il dolore delle famiglie che affrontano la realtà di un figlio malato; ma almeno possiamo provare ad essere un piccolo “ponte” che aiuti queste persone a vedere un oltre. In quest’ottica è stato realizzato il progetto CareGiver nato per formare all’uso dei presìdi le persone vicine alle famiglie di questi bambini in modo da poter essere aiutate nella gestione del piccolo paziente.
Con questo speriamo di riuscire a stimolare una partecipazione seria della comunità e delle autorità che aprano tutti i canali di aiuto e di facilitazione per la famiglia.
E concludiamo così come la canzone:
Tu stringimi forte e non lasciarmi andare.
Abbi cura di me
Che possono essere le parole dei nostri bambini ma anche dei loro genitori che chiedono di non essere lasciati da soli in questi percorsi sicuramente faticosi in cui però le cure e l’amore che essi mettono in campo sono la dimostrazione di quanto anche le vite fragili dei loro figli siano preziose e degne di ricevere tutti gli aiuti possibili”.
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